周期性发热综合征，儿童周期性发热综合征

获得自体缺陷疾病（AID）的专家可能是一项挑战。因此，越来越多的患者和医疗保健专业人员正在通过互联网寻求有关自身炎症性的信息，例如使用视频平台YouTube。然而，这类视频的质量尚未得到评估。通过YouTube搜索来评估有关自身炎症性的视频，以从患者和医疗保健专业人员的角度来评估其质量和有效性。提取了视频持续时间、浏览次数、点赞、不喜欢、评论和上传源代码。视频质量采用修正的全球质量量表（GQS）进行评估。采用改进的点识别评分评估可靠性。共筛选了140个视频，其中105个符合纳入标准。

根据GQS发现，患者的视频整体质量低于64.8%，中等低于27.6%，高于7.6%。专业人员的视频质量相似（低54.3%，中等23.8%，高质量21.9%）。视频更多的是针对医疗专业人员（65.7%），较少的是针对患者（34.3%）。这一分析表明，大多数关于自身炎症性的视频质量有限。可用的视频通常是针对具有专业医学背景的用户。只有一小部分现有的视频为自身炎症性患者提供了可理解和有用的信息。因此，迫切需要在为这些罕见疾病群体开展教育运动的背景下开发高质量和以观众为导向的视频。

2022年1月进行了一次YouTube搜索。选择的关键词为“自体炎症疾病”（AID）、“周期性发热综合征”（PFS）、“家族性地中海热”（FMF）、“低温蛋白相关周期性综合征”（CAPS）、“肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征”（trap）、“成人发病的斯蒂尔病”（AOSD）和“系统性幼年特发性关节炎”（SJIA）。默认设置“相关性”被用作失败，因为它是最常见的YouTube用户设置，也在以前的研究中应用。

对于每个关键字，按相关性顺序包括前20个视频。分析中只包括了英文视频。排除标准为重复视频、英文以外的视频和内容无关的视频。根据纳入和排除标准，由两名独立审查员（MS和AP）进行资格评估。如果两名审稿人对资格的评估存在差异，则由第三名审稿人担任仲裁者（MK）。?

提取视频持续时间、浏览次数、喜欢、不喜欢、评论、上传源和目标观众。我们将任何专业的医生归为“专业人员”，患者和亲属归为“私人人员”。根据个人视频的显示，上传来源分为专业人员、私人人员、制药行业等。如果一个来源不能归属，它就被归类为“其他来源”。评审人员将目标受众分为患者/亲属和专业人员。这是根据语言类型（即使用医学术语）、设置（即会议记录）和理解视频所需的一般医学专业知识进行的。

视频信息的质量评价是基于修改的全球质量评价的质量量表（GQS）在YouTube视频。GQS包括fve评分分数；从一个（质量差，对患者毫无用处）到fve（质量好，对患者非常有用）。GQS的评分越高，说明视频质量越好。调查问卷最初是为了代表患者的视频质量，而不是为了医生。然而，一个视频对专业人员来说可以是高质量的，但对患者没有价值或价值有限，反之亦然，例如，由于经常使用医学术语。因此，根据目标组的不同，我们使用了两种不同形式的GQS，并将GQS分别分为一个版本的患者（GQSpat）和一个版本的专业人员（GQSprof）（表1A）。与以往的研究一致，GQS分为三类：低质量（1-2）、中等质量(3)和高质量（4-5）。

视频的可靠性是通过修改的fve点识别评分，这也被以前的研究使用。问卷根据fve问题从1到fve进行评分。得分越高，信度就越高。

为了评估视图和类似的比率，我们使用了视频功率指数（VPI；类似比率*视图比率/100）。视图比率是通过浏览次数/天数计算的，类似的比率是通过类似*100/（如+不喜欢）。

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